日前，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)關(guān)注。蔡磊妻子段睿近日在一檔采訪中透露，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食，“如果他走了，我會真的很孤獨”。

段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤Ｕf，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準備……一切都是不可控的?！?/p>

9月25日，蔡磊助理陳女士對紅星新聞記者表示，蔡磊目前的情況是段老師描述的那樣，已經(jīng)持續(xù)好幾個月的時間了，目前身體狀況還算穩(wěn)定。

▲蔡磊及其著作《相信》（資料圖）

“工作狂”蔡磊6年前被“凍”住了

此后發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”

據(jù)紅星新聞此前報道，1978年出生的蔡磊，從小被看作“別人家的孩子”。他成績優(yōu)異，高二那年“玩兒似地”參加高考，便考上中央財經(jīng)大學；畢業(yè)后，他憑借著天賦和努力，29歲就成為萬科的集團總稅務(wù)師；33歲加入京東，推動中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票的產(chǎn)生，公司上市后，升為副總裁。

蔡磊是一個典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的職場標簽。就是這樣的一個“工作狂”，卻在2019年事業(yè)巔峰期被“凍”住了。面對常人難以接受的現(xiàn)實，他沒有抱怨命運的不公，“我還沒有時間去考慮，就開始新的創(chuàng)業(yè)了。”

▲蔡磊（2023年12月接受紅星新聞記者采訪時拍攝）

此后，蔡磊發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”，和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

對于目前攻克漸凍癥的新進展，陳女士告訴紅星新聞記者，“基因藥有較大突破，散發(fā)方面有一些管線進入臨床階段，但是還是需要努力。”

據(jù)蔡磊團隊運營的公眾號“漸愈互助之家”今年7月29日發(fā)文提到，蔡磊自2019年確診漸凍癥，近六年來攜手上百位科學家推進漸凍癥藥物管線及治療路徑，開展大量科研探討、基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)及臨床前合作，推動部分藥物管線及治療路徑進入臨床階段。

用眼控儀交流，一分鐘打幾十個字

“他比較忙，每天都抓緊時間推進科研”

據(jù)陳女士告訴紅星新聞記者，蔡磊目前依靠用眼控儀打字實現(xiàn)日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個字?！?/p>

陳女士表示，蔡磊雖然工作強度沒以前高，需要工作一兩個小時休息一下。因為眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思維一樣敏捷。他經(jīng)常線上參加科研會議，每天除了休息就是正常工作。

▲2024年3月28日，博鰲亞洲論壇2024年年會“關(guān)注罕見病，促進健康公平可及”分論壇在海南博鰲舉行。蔡磊通過視頻方式發(fā)言 圖據(jù)視覺中國

據(jù)“漸愈互助之家”公布的7月26日-8月31日工作動態(tài)顯示，在這期間蔡磊科研團隊與來自加拿大、美國、澳大利亞、新加坡以及國內(nèi)的專家教授圍繞“TDP-43干擾肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治療中的可能方向”“小分子藥物劑型優(yōu)化”等舉行了14場線上會議或交流。

今年5月25日當天，來自攻克漸凍癥道路上一路同行的科學家和醫(yī)生向蔡磊送上生日祝福。這條視頻也是他抖音上最后一條內(nèi)容，截至目前，其抖音賬號已有4個月未更新。

對此，陳女士解釋，因為蔡磊目前比較忙，每天都抓緊時間推進科研，沒太多時間更新抖音，微博還是有更新的。

抗“凍”6年，當被問及蔡磊目前的信心時，陳女士給出堅定回答：“永遠樂觀，相信希望就在前方。”

紅星新聞首席記者 張炎良

編輯 包程立

審核 王光東