大家好，我是蔥哥。前天上午做完了為期一個星期的第二個療程的化療。和第一個療程相比，第二療程感覺稍微好一點點，但還是有惡心想吐吃不下飯的現(xiàn)象，頭發(fā)也在加速脫落。

一通化療下來好意容易養(yǎng)起來的白細胞、血小板又蹭蹭地往下掉。尤其是血小板，從接近400掉到200多、119、到昨天只有80了，估計再過幾天要掉到輸血的臨界值了。白細胞也是，不知道會不會跟“一遼”那會一樣，掉到接近于0，為此打了一周的升白針。

我再次進入“養(yǎng)細胞”階段，有了第一次的經(jīng)驗，這一次應該好一點吧，至少在等血象回升的過程中沒那么焦慮了。上次花了15天，但愿這次十天左右能夠養(yǎng)起來。

化療之后，吃飯簡直就是受刑。聞到油腥味就想吐，毫無食欲。但是身體又極度需要營養(yǎng)，不然細胞長不起來更是受苦。每頓飯都是逼自己吃，一點一點送進胃里，吃好長的時間。昨天晚飯，連續(xù)點了兩份飯都沒有吃下，最后啃了一個蘋果喝一瓶牛奶應付一晚。今天早上吃了一份稀飯和一個雞蛋，中午點的醫(yī)院食堂，勉強吃了一半。病房里幾乎每個人都跟我說一定要吃吃吃吃。。。在“死亡威脅”之下，每個大叔大爺都在拼命地逼自己吃東西。

吃飯，是我們作為病人唯一一件能由自己主導的事情。

骨穿結(jié)果顯示，我第一個療程的化療已經(jīng)完全緩解，這是這幾個月以來為數(shù)不多的一個好消息。第二、三個療程是鞏固化療，完了之后就可以著手造血干細胞移植了。這是最關鍵的一步，也是最難、最危險的一步。眼下，二療已經(jīng)完成，離移植越來越近，我有點小緊張。

教授建議我去北京大學人民醫(yī)院（簡稱“北人”）做移植�！氨比恕庇兄袊詈玫难嚎疲诠撬枰浦卜矫婢哂薪^對的領先優(yōu)勢。我在“血液CA”群咨詢了曾經(jīng)在“北人”做過移植的病友，并讓其幫忙代診和排倉。當我得知那邊做移植光押金就得50萬，還沒算在北京的生活費，我猶豫了。

血液病就是這樣，費錢！那天傍晚，病區(qū)的阿叔阿伯們坐在走廊上閑聊。我聽到一個大爺說：這個病，只要有錢就可以一直活下去。在“血液CA”群里，錢是永恒的話題，比疾病本身還受病友關心。藥錢和報銷的議題總能引起很多討論。

老婆覺得去北京有點太折騰，千里迢迢的，轉(zhuǎn)異地醫(yī)保、租房、廣州北京兩地來回跑，交通費都是一筆不小的開銷。而且我老婆還得工作，去北京的還肯定沒辦法過來照顧我，我媽一個人的話很多東西她又不懂。綜合考慮下來，我們還是覺得在廣州做是最優(yōu)選。

其實關鍵的問題還是：錢。

我有時候會想，“一遼”之后，花了很大力氣才恢復過來，人也輕松了不少，為什么又要馬不停蹄地進行“二療”，把修復好的身體再次推倒重建？久病之后，我真的很貪戀那點輕松的時光，在家待了短短一個星期后重新入院的時候，心情像上戰(zhàn)場一樣，有點想逃避。那是一種淡淡的憂傷和一點點“又來了”的無奈。

等“二療”恢復之后，又要進行“三療”，“三療”恢復了又要移植，治療這個病就像打仗，容不得你休整和輕松的時刻，要一直沖，效果越好越要快速推進，生怕錯過那個最佳的“窗口期”�？墒侨绻坏┦�，一切清零。想想挺殘酷的。

經(jīng)歷了這多場戰(zhàn)斗，身體從廢墟到重建，反復多次之后，也是廢了�，F(xiàn)在看到抽血就害怕，血管已經(jīng)扎成篩子了，找不到一根不淤青的血管，扎針的時候也越來越疼。打針的位置也從一開始的手背，到手腕再到現(xiàn)在的胳膊肘里了，越打越往上走。反反復復的骨穿腰穿，身體早已千瘡百孔。

可是如果不積極治療，就沒有活命的機會。我患的是急性髓系白血病M2型，醫(yī)生給出的是中危。我查了一下，這個病如果不治療，存活期只有3-6個月。距離發(fā)病到現(xiàn)在已經(jīng)3個月了，如果不做化療，我恐怕已經(jīng)時日無多了。

還能活多久，取決于我還有多少錢維持治療。我一個同樣是患癌的發(fā)小跟我說，那些真正最可憐的癌癥患者不在醫(yī)院里，而是無力治療在家等死的。

這個世界就是這樣殘酷。

這兩天我們病區(qū)連續(xù)實施了兩例CAR-T 免疫療法（關于CAR-T療法諸位可自行百度）。一個65萬，一個85萬，我隔壁床的大爺也預約85萬的，兩個月后做。

CAR-T 細胞由液氮罐超低溫（負170度以下）空運到醫(yī)院。小小的一瓶藥水，5分鐘之內(nèi)就注射完了。1針，5分鐘，85萬。貧窮限制了我的想象力。

病房很多人過來圍觀，護士小姐姐小心翼翼地操作。她說，可不得小心嗎，弄壞了我一輩子的工資都賠不起。

· 運送car-t 藥水的液氮罐

朋友說，這世界太不公平了，連生命都是不平等的。我心想，生命從來都是不平等的，這不是常識嗎？

這個世界一向?qū)τ绣X人太友好，對窮人太殘酷。