記者/計(jì)巍

編輯/宋建華

搬到濟(jì)南后的李小中用眼控儀打字????

李小中今年55歲，患漸凍癥8年。這些年里，她失去了對身體的控制，不能動(dòng)也不能說，那臺(tái)連接眼控儀的電腦，是她表達(dá)自己意志的最重要的外掛“器官”。

為了掌控自己生命的主動(dòng)權(quán)，她曾三次“雇兇殺己”，但都失敗了。最后一次的痛苦經(jīng)歷，讓她開始怕死?，F(xiàn)在，她選擇活命，生活的邏輯也發(fā)生了改變——從抵抗沒有尊嚴(yán)地活著，變成了怎樣在自己的計(jì)劃中活下去。

那個(gè)被困在身體里的她，一直在“折騰”。

“出走”

“呼吸憋氣，一直開著車窗到這，從我家到這里，車窗結(jié)冰了?！睂τ谌ツ?2月從湖南老家安化坐車到濟(jì)南一路上的經(jīng)歷，這是李小中印象最深刻的一點(diǎn)。那天下午出發(fā)不久，天就黑了，五年沒有下過樓的她，并不記得路上有什么特別的風(fēng)景。

她說自己是投奔某種希望去的——當(dāng)時(shí)她所能找到的唯一長期照顧的可能。老家良心好又有耐心的保姆很難做到三個(gè)月，保姆一走，照顧就落在丈夫身上，但她不想再被家里暴脾氣的丈夫吼罵，像“刀板上的菜”，“沒幾天能不折磨”。

老張是她生病前在北京開美發(fā)店時(shí)認(rèn)識(shí)的朋友。在她和老張共同的敘述里，之所以要不遠(yuǎn)千里動(dòng)身到濟(jì)南，也源于一些“巧合”。

去年，在北京做了十多年保安的老張接到家里電話，78歲的父親生病住院。父親為了不讓他請假回來照顧，逞強(qiáng)出院，又再次入院。作為家里的長子，他知道自己是時(shí)候回老家照顧父親了，于是辭了北京的工作。

這時(shí)的李小中已經(jīng)經(jīng)歷了一次自殺和三次“雇兇殺己”，但都宣告失敗。第三次“雇兇殺己”的經(jīng)歷，也讓她斷了尋死的念頭。那是2023年5月，為了能“百分之百成功”，在糾結(jié)了一年多之后，她最終決定用自己一直沒有勇氣去選擇的方式——“比起長期折磨，我選擇5分鐘憋死”。

這一次，她找了一個(gè)特別缺錢的朋友?！八舱J(rèn)為是在幫我的，還想和我家人商量，怎么樣能讓我減少痛苦地走?！崩钚≈型ㄟ^連接電腦的眼控儀打字說。但朋友也多次猶豫，勸她“活著比死去好”，并且他在行動(dòng)當(dāng)天松手了。

朋友把錢退給她，說自己實(shí)在下不去手。李小中在微信里質(zhì)問他，“你以為我是一只螞蟻呢，就會(huì)那么輕松容易死……沒捂嚴(yán)實(shí)漏氣，讓我有機(jī)會(huì)喘氣，正常的反應(yīng)是要反抗的，所以我把嘴巴都咬稀爛了?！?/p>

第三次“雇兇殺己”失敗后，李小中和朋友的對話

??原本，她把死當(dāng)成一種希望，是徹底的解脫。但這次失敗的過程，讓李小中開始害怕死亡，“這5分鐘300秒，哪怕一秒也難熬，像一個(gè)世紀(jì)一樣漫長?！彼?jīng)歷了短暫的昏迷，又醒了過來。這之后，她曾跟家人說，可不可以搞點(diǎn)麻藥幫她解脫，但被止住了。

“我怕死的過程太痛苦，還是選擇好好活著吧?！崩钚≈姓f。

“好好活著”就跟之前那種活著不一樣了。她要為自己考慮兩個(gè)問題——怎么能找到一個(gè)可以長期照顧自己的人，以及，每月要有4000塊錢支付給這個(gè)人，讓照顧持續(xù)下去。

在第一個(gè)問題上，她想到了老張?！八麆偤棉o工回老家，照顧家里快80歲的爹，如果能在家里照顧我，每個(gè)月我支付給他4000塊錢。他以前在北京做保安不到4000塊一個(gè)月?！崩钚≈姓f，這就像“把工作送到他家”。

事實(shí)上，這不是她在確診漸凍癥后第一次想到老張。2018年，她曾想雇老張來幫她結(jié)束自己的生命。但那時(shí)老張堅(jiān)決不同意，“我有倆心眼兒都不能干這事兒，殺了她，你得蹲監(jiān)獄，殺不了，你也得蹲?，F(xiàn)在科技那么發(fā)達(dá)，到處都是攝像頭，還有跑得了的？肯定是糊弄大傻子！”

不過這一次，老張同意了。在李小中的湖南老家跟著保姆“實(shí)習(xí)”了半個(gè)月后，他接下了這個(gè)活。李小中也覺得老張當(dāng)時(shí)蠻好，雖有過幾次矛盾，但還是有耐心，也細(xì)心。畢竟除了老張，她也沒別的路可選，“想碰碰運(yùn)氣，賭一下吧”。

家人都反對她來濟(jì)南。在她和老張準(zhǔn)備出發(fā)前幾個(gè)小時(shí)，侄女、哥哥等親人一波一波來阻止，婆婆也舍不得她走。說到這里，李小中大哭，她說婆婆84歲，對她很好，怕以后就見不到了。

下定決心前，李小中猶豫了很久。讓一個(gè)男保姆照顧，她擔(dān)心別人說閑話，怕老公面子過不去，以后要是再回來就更難了。但如果活著，她就不想再過那種“生不如死”的日子?！拔蚁霐[脫那種生活，想著最差也比以前好吧”，李小中說。

她也想過自己這一路上可能會(huì)面對的情況，“也許在路上就掛了”。出發(fā)前，她囑咐女兒，如果在路上自己出什么問題，不要追究老張和司機(jī)的責(zé)任。

去濟(jì)南的司機(jī)是李小中自己在打車軟件上找的。在幾個(gè)備選司機(jī)里，她特意選了一個(gè)年輕的、個(gè)高的，并談好了價(jià)錢。一路一千多公里的路程，她需要司機(jī)吃得消、反應(yīng)快、靈活，還能順便給她幫幫忙。

這個(gè)年輕司機(jī)確實(shí)在路上幫了她。14個(gè)小時(shí)的車程中，李小中只要求上了一次廁所，但回到車上后，她一直哼哼著表示哪里不對勁。老張猜了幾個(gè)可能會(huì)出現(xiàn)的問題，都被搖頭否定了。

帶著眼控儀的電腦也調(diào)不好位置，沒人知道她到底怎么了。情急之下，司機(jī)打開手機(jī)的拼音輸入法鍵盤，一行一行指著問她，讓她拼出自己要說的話。最終，四個(gè)字母破解了她的焦急——“屁股”。

她的屁股正在往下滑，硌得她骨頭疼。

老張?jiān)谖估钚≈泻裙?????

“現(xiàn)在”

老張的家在濟(jì)南市平陰縣的一個(gè)鎮(zhèn)上，那里盛產(chǎn)紅玫瑰。他住的回遷房小區(qū)周圍有不少玫瑰田。他說，五月初田里會(huì)開出大片的玫瑰花，到時(shí)可以推著輪椅帶李小中去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。

快到濟(jì)南時(shí)，車子開進(jìn)了大霧里。他們比預(yù)計(jì)時(shí)間晚了兩個(gè)小時(shí)到家，年輕司機(jī)幫著把李小中抬上四樓，并按照約定幫她安裝好電腦和眼控儀——有了它們，李小中才能開始掌控自己的生活。

“一站起來就碰我電腦，沒感覺嗎。”李小中用眼控儀界面的朗讀功能播放出這句話，聲音像女機(jī)器人?！埃娔X往）右邊推點(diǎn)”，聲音繼續(xù)。一旦放在電腦上的眼控儀的位置不正，李小中用眼打字就會(huì)變得困難。

老張放下剛喂完午飯的碗，走過來挪動(dòng)電腦架子?！疤鹤诱眍^不要了，太（靠）后飯咽不了，容易嗆，要墊前坐直，吞咽很差了。”李小中繼續(xù)讓電腦朗讀她的話。老張拿走枕頭，說：“這次行了么？”李小中不再說話?！澳憧梢渣c(diǎn)‘謝謝’這個(gè)選項(xiàng)”，老張指著電腦屏幕說，但沒得到回應(yīng)。

這是李小中“離家出走”到濟(jì)南后的第三個(gè)月。她有點(diǎn)后悔了，覺得老張是照顧她的所有保姆里最不用心的那一個(gè)，“做什么都毛”?！耙粋€(gè)腰枕每次都要重復(fù)兩遍才能放好，衣服給我穿兩個(gè)月結(jié)果前后是倒著的，睡覺時(shí)不知道怎樣幫我把手臂擺好我才能翻身……”李小中說。

“脾氣可大，生氣時(shí)咬牙”，老張說。下午三點(diǎn)多，他一手端著碗，一手扶著李小中的額頭給她喂果汁，細(xì)數(shù)著自己的喂飯流程：每天像流水線一樣，喂飯，用小棍撥到牙齒上方便咀嚼，要先吃切碎的肉菜，再吃絲瓜糊，2點(diǎn)到4點(diǎn)喝果汁、擂茶……

“不要改變我的生活習(xí)慣。”李小中打字說，像是一種警告。

不管是在老家還是在濟(jì)南，李小中沒有一天放棄掌控自己的生活。濟(jì)南臥室的衣柜上貼了三張打印的A4紙，每一張上都列出了七八條注意事項(xiàng)，還有讓老張手寫補(bǔ)充進(jìn)去的，包括如何抱起、放下她，怎樣在床上拖動(dòng)她，以及怎樣幫她翻身等等。衛(wèi)生間的墻上也貼了三張，這兩個(gè)地方都是她離開眼控儀無法表達(dá)自己的“死角”。

臥室衣柜上李小中要求貼的注意事項(xiàng)????????????

李小中解釋，自己咬牙是因?yàn)槔蠌垱]有聽懂她的要求，睡前給她擺的位置不對，而她躺在床上沒辦法搖頭，只能咬牙表示。她說自己有時(shí)候也是被氣的：墻上貼了那么多字他也不看，不懂眼神也不懂動(dòng)作。

由于呼吸不好，李小中聞不了異味，會(huì)憋氣。老張吃飯時(shí)喜歡配上一根大蔥，李小中就會(huì)要求他在喂飯、抱她上床、帶她上廁所等離她近的時(shí)候都戴上口罩。但老張總是會(huì)在去廁所時(shí)忘記。李小中會(huì)想辦法讓他記住：貼個(gè)掛鉤在廁所墻上，掛上口罩，這樣每當(dāng)他看到它，就會(huì)記起這個(gè)要求。

但老張還是會(huì)忘。

她只能不斷地發(fā)出“指令”，告訴老張?jiān)撛趺醋?，就像這些年來，每隔兩三個(gè)月就要給一個(gè)新保姆培訓(xùn)一樣。

換保姆，是李小中最頭疼的事。生病8年來，她換過十多個(gè)保姆。她要重復(fù)地告訴照顧者們，自己需要的不僅僅是吃喝拉撒睡，她還需要有人幫她把歪下去的頭扶正，需要幫她對準(zhǔn)眼控儀，需要把疼痛的肩胛骨拉起來擺對位置。

因?yàn)榉喂δ茏內(nèi)?，體溫調(diào)節(jié)失靈，她還需要有人幫自己頻繁地搭上被子或拿開，否則會(huì)控制不住地打冷顫，或者突然熱到身上像有螞蟻在咬，甚至是呼吸不暢。由于身體變形往右邊倒，為了擺正她，“聰明”的辦法是先把她的右臂放在輪椅扶手上撐住，再放左臂，不然她總會(huì)倒向右邊……

李小中要一條一條地告訴別人如何照顧自己，告訴別人自己作為人的最基本的日常需求。這對她自己和照顧者而言都是消耗，也很容易引來對方的不理解和不耐煩。所以，她經(jīng)常說，照顧像自己這樣的病人除了良心好之外，最重要的是要有耐心。但長期而持久的耐心是難求的，不管在老家還是“出走”之后。

喂完午飯，老張去把飯菜放進(jìn)微波爐加熱，準(zhǔn)備自己吃。輪椅上的李小中頭向上抻著，表情痛苦地哼叫。

“怎么了？”老張問。

“吃飯也得把我坐穩(wěn)?！崩钚≈写蜃终f。

老張搬了搬她，把兩只手臂放在輪椅把手上，“行了嗎？”

“聰明人要先把右邊手臂放好。”

“不明白為什么非得先右邊?！崩蠌埜悴磺暹@背后的道理，嘟噥了兩句，但也照著做了，“這下我可以去吃飯了吧？”

“我在家保姆都是先吃再喂我。叫你先吃飯，不聽安排。”李小中說。

她很在意“安排”。這是她在無法行動(dòng)說話后，給自己的生活摸索出來的一套盡量高效的方法。她知道，如果讓一個(gè)人長期照顧自己，那必須要讓對方吃得消，能與她默契合作，不然，保姆都可以去選擇更好更輕松的活計(jì)，而不是來照顧她。

“在家時(shí)，快到中午保姆自己做飯吃，喂我吃飯，然后按摩，保姆午睡，然后我吃水果、晚餐，保姆晚飯后去遛彎，洗衣服，晚上沒事就玩手機(jī)，9點(diǎn)按摩后洗漱，10點(diǎn)半能睡覺?！崩钚≈写蜃终f。

但老張常常會(huì)加入自己的安排。比如說，為了避免李小中便秘，他覺得總用藥不好，就給她的絲瓜糊里加香油，覺得這個(gè)方法又香又通便。但李小中不喜歡這個(gè)味道，讓他不要放。或者，喂飯時(shí)，他會(huì)看電視劇，有時(shí)也戴著耳機(jī)聽抓鬼小說，被劇情吸引得入神時(shí)，李小中就會(huì)用“關(guān)閉電視”的朗讀聲，來終止他的分心。

李小中忍受不了被照顧者的忽視，那就像是自己的掌控體系失靈了一樣。前幾天，她早上洗漱完，叫老張把用完的護(hù)膚霜放床頭，老張答應(yīng)了，但一直沒做。李小中再催，老張表示晚上用之前拿進(jìn)去就行，但最后還是忘了。

所以很多時(shí)候，李小中會(huì)在給老張的“指令”后面加上“現(xiàn)在”。比如，“那個(gè)褲頭還是沒撐大，太緊，肚子都勒爛了，再加一包紙巾撐大?，F(xiàn)在?！?/p>

患漸凍癥的李小中收不住自己的笑和哭，容易“大笑大哭”??

???

“努力點(diǎn)”

關(guān)于“好好活著”要解決的第二個(gè)問題就是——賺錢。

李小中知道，對于她這種病人，不走極端的往往有兩種，要么是家里經(jīng)濟(jì)條件特別好，要么就是家屬特別好。而她現(xiàn)在是不“敢”再走極端的那一類，要是想不受罪地活下來，必須要有穩(wěn)定的錢請保姆來照顧，每個(gè)月4000塊。

除去每月900多元的低保，剩下的錢需要她自己來出。這些年，積蓄和捐款逐漸花完了，她的女兒需要來貼補(bǔ)這部分保姆費(fèi)用?，F(xiàn)在，女兒在長沙一個(gè)糕點(diǎn)店里打工，每個(gè)月三千多的工資，從早站到晚，家里還有孩子要養(yǎng)，房貸要還。李小中想賺點(diǎn)錢減輕女兒一些負(fù)擔(dān)。

去年4月，她開始研究做短視頻和直播帶貨?！斑@個(gè)不需要本錢，也不冒險(xiǎn)，不成功也不會(huì)虧本?！崩钚≈姓f，“我這個(gè)病死不了活不起，請人照顧需要很大開支，不知何時(shí)是個(gè)頭，能賺錢就少受罪，為自己也想努力點(diǎn)。”

生病前，在做買賣這件事情上，李小中常?！翱吹脺?zhǔn)”，從沒虧過。只讀到小學(xué)的她，16歲學(xué)理發(fā)，17歲在老家縣城開理發(fā)店，后來又去珠海打工，26歲在老家買客車經(jīng)營，有過一天掙一千多的時(shí)候。

不過這次，她的“生意”做得并不順利。雖然發(fā)現(xiàn)不能動(dòng)也不能說的漸凍人可以做直播掙錢，但真正做起來之后，她才知道自己在漸凍癥這個(gè)“賽道”上并沒有什么優(yōu)勢。

李小中分析，那些能吸引粉絲的賬號，有一類是家屬在做，觀眾看的是漸凍癥病人的家屬是如何不離不棄的，能讓人升起感動(dòng)和敬佩。另一類是漸凍癥患者自己做，他們往往很年輕，也有文化，視頻做得很吸引人。而她自己，“要什么沒什么”。

為了做視頻，她買了監(jiān)控?cái)z像頭掛在墻上錄下自己全天的生活。她下載剪輯軟件，操控眼控儀來剪視頻?！昂枚喙δ苎劬ν喜粍?dòng)，速度太慢了”，有時(shí)為了定格在某一幀上，她需要重復(fù)操作幾十次，一條短視頻大概要做上三四天。

每次直播時(shí)，她一個(gè)人坐在手機(jī)鏡頭前的輪椅上，像“靜止畫面”一樣，用眼控儀回復(fù)著觀眾的評論。她會(huì)把要說的話提前打出來，直播時(shí)用朗讀功能來播放，比如，“歡迎新進(jìn)來的家人們”“有需要的話可以右下角的小黃車逛一逛”“櫥窗里也有更多商品，幫忙拍一下，謝謝”。

2024年4月，李小中開始嘗試做短視頻和直播

??老張也曾進(jìn)入過她的直播畫面，在旁邊幫她說一些寒暄的話。但在一次直播中因“懟”觀眾把李小中嚇哭，并導(dǎo)致直播被斷之后，他便不想再做這件事了?！八罢f幫我做直播，這也是我來濟(jì)南的原因之一”，李小中說，“現(xiàn)在沒人幫忙完全不行，開播一兩個(gè)小時(shí)就被判違規(guī)?！?/p>

最近，李小中的直播賬號經(jīng)常被封號，平臺(tái)給出的評判是“消極負(fù)能量”，但她說自己很注意，不會(huì)說違規(guī)的話，不明白自己到底怎么負(fù)能量了？在她關(guān)注的賬號里，也有和她一樣自己坐在鏡頭前的漸凍癥病人在正常直播，“為什么我就不行呢？”她想不通。

被直播封禁的30天里，她和老張的口角也在升級，常?；ハ嗫床豁樠邸?/p>

“墻上打印的字寫了，就是不看。到現(xiàn)在也不會(huì)幫我翻身，手臂不知道放哪?！崩钚≈写蜃终f，“本來就不聰明不靈活，還每天聽耳機(jī)一心二用?！?/p>

老張煩了也會(huì)說，那你趕緊找人回家吧，“你這工資也不高，4000塊我包你吃住，你要想在這，就別罵人?！?/p>

李小中說，這三個(gè)月來，他們之間已經(jīng)破了“不罵人”的規(guī)定，動(dòng)不動(dòng)就升級為人聲和電腦朗讀聲之間的“罵戰(zhàn)”。有時(shí)，老張的父親就在旁邊坐著，老張也覺得尷尬，本來父親就覺得他帶一個(gè)女人回家照顧不好。

沒等到小區(qū)旁的玫瑰花田開花，李小中就想要離開濟(jì)南了。

在3月下旬的一次激烈的爭吵后，李小中讓女兒定好了車，決定轉(zhuǎn)天就回湖南老家。但在出發(fā)前，她又突然感覺很難走出這一步，“想想回去就沒法活”。

老張一句，“要回去嗎？”她撕心裂肺地哭起來。老張也被帶哭了，說了好多句“別走了，別走了”。

“就這樣沒走了?！崩钚≈姓f。

3月下旬，她的直播封禁解除了（后又再次被封），為了避免再被封號，她不得不先叫上別人和她一起做。老張又出現(xiàn)在了直播畫面里，李小中說，幫忙做直播，每個(gè)月多給他500塊。不過，一個(gè)晚上的直播，李小中只賺了2塊6毛錢，“還不夠開工資”。

她也不知道能不能把直播做起來，除此之外她也沒有別的賺錢方式。前兩天一個(gè)電話打到她手機(jī)上，向她推銷打著公益名義的投錢返利項(xiàng)目，她用朗讀功能詢問了幾句后，沒再回應(yīng)。

“我希望能在我躺下之前，把賬號做起來?！崩钚≈姓f，她的病再往后發(fā)展，也許不到一年，可能會(huì)開始因?yàn)樯眢w變形和沒力氣坐不穩(wěn)，需要長時(shí)間臥床，那時(shí)她就沒法自己直播了。“如果那時(shí)賬號做起來了，就可以讓照顧我的人來直播?！彼w慕那些能賺錢的漸凍癥病人，“一個(gè)月能賺5位數(shù)字，被家人當(dāng)個(gè)寶”。

而現(xiàn)在她直播時(shí)最多也只有30多個(gè)人觀看。李小中曾經(jīng)和老張開玩笑說，要不給你買個(gè)假發(fā)，你男扮女裝，假裝女保姆，錄個(gè)保姆虐待我的視頻來博流量吧。

“行，買假發(fā)吧，我一天虐你800回”，老張邊說邊笑，把輪椅里的李小中也逗笑了。

作為神經(jīng)系統(tǒng)遭到損害的漸凍癥病人，她無法控制自己的笑和哭，一點(diǎn)點(diǎn)笑就會(huì)變成止不住的大笑，甚至笑到流淚。

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