我夢見自己坐在高考考場，拿到卷子那一刻，兩眼一黑，哭得撕心裂肺：“這題超綱了，我沒準(zhǔn)備呀！”

配圖 | 電影《我的影子在奔跑》

2022年12月，我懷孕四個月時，發(fā)高燒到38.5度，因為還在疫情期間，猶豫再三，我還是吃了對乙酰氨基酚，盡管我查到的資料強調(diào)，這種退燒藥，對胎兒沒有影響，但我依舊因此整個孕期都處于不安和焦慮之中。

2023年5月，團(tuán)團(tuán)順利出生，他很可愛，醫(yī)院檢查也一切正常。

我終于放下了心，我和團(tuán)團(tuán)爸爸都是985高校畢業(yè)，認(rèn)識我們的人都說，團(tuán)團(tuán)一定會是個聰明孩子，我也對他抱著殷切的期望，然而，我的期望很快被澆上了一盆冷水。

首先被我們注意到的是團(tuán)團(tuán)的運動問題，他打小不愛動，大運動指標(biāo)全面落后。俗話說“三月翻六月坐，七滾八爬周會走”。團(tuán)團(tuán)一出生我們就給他練習(xí)抬頭仰脖子，教他翻身，六個月，別的寶寶都能坐了，他還不會翻身，更別提坐穩(wěn)。他不會用腳蹬地往前爬，逼急了就哭。更讓我們揪心的是，直到1歲5個月，團(tuán)團(tuán)的語言系統(tǒng)仍未啟動，我終于開始意識到，他的發(fā)育已經(jīng)停滯了。

我在網(wǎng)上刷到了很多孤獨癥的片段，不可避免地產(chǎn)生了可怕的聯(lián)想。我在物色醫(yī)院的同時，不斷地安慰自己：“沒事沒事，愛因斯坦3歲還不會說話呢?！?/span>

2024年10月，我和我老公帶著團(tuán)團(tuán)來到區(qū)婦幼保健院，告知醫(yī)生來意后，醫(yī)生先對孩子發(fā)出了幾個常見指令，例如“鞋子在哪兒”“媽媽在哪兒”等等，然后開了單子，讓我們?nèi)プ隽勘?。整個診斷過程中還包含對孩子和父母的觀察和訪談。

雖然早有準(zhǔn)備，但內(nèi)心依舊忐忑，我盯著叫號顯示屏，像盯著考場里的時鐘，在臨考開卷前漫長的讀秒。

護(hù)士拿來一張量表，一邊跟娃“過招”，一邊問我關(guān)于孩子發(fā)育的問題，比如會不會說話，跟大人互動如何。當(dāng)被問及團(tuán)團(tuán)對名字是否有反應(yīng)的時候，我試著叫了他一聲，回應(yīng)我的只有沉默。我告訴護(hù)士，團(tuán)團(tuán)已經(jīng)1歲5個月了，還不清楚“媽媽”是誰，護(hù)士低頭記下。

醫(yī)生拿到報告單閱讀完畢，下了初步結(jié)論：“從測評結(jié)果來看，孩子的認(rèn)知水平有些落后，至于語言，只有無意識的發(fā)音?！?/span>

醫(yī)生伸出手，抱著團(tuán)團(tuán)往門外走。沒有出現(xiàn)號啕大哭的一幕，這就意味著陌生人可以把他抱走。

我鼓足勇氣問出口：“是孤獨癥嗎？”

醫(yī)生沒有否定我，但是也表示目前給不了明確診斷。他告訴我，先不管他是不是孤獨癥，進(jìn)行一些干預(yù)教育是必要的。從現(xiàn)在開始加強陪伴，改變帶養(yǎng)方式，三歲前還存在變數(shù)。

孤獨癥是神經(jīng)發(fā)育的問題，現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)技術(shù)只能改善，無法治愈。家長們需要盡可能在發(fā)育階段進(jìn)行改善，才能保證孩子的未來能像正常人一樣活著。

從醫(yī)院回到家后，我們?nèi)已杆匍_啟了“干預(yù)大業(yè)”。訓(xùn)練、康復(fù)，成了壓在頭頂?shù)膋pi。

我化身學(xué)習(xí)博主，一頭扎進(jìn)書海和相關(guān)視頻課程。其中鄒小兵醫(yī)生的《小明的一天》是新家長初步了解孤獨癥兒童生活的視頻課，簡單直白?！豆陋毎Y兒童早期丹佛模式》和《地板時光》是小齡兒童家長必讀書。

隨著對孤獨癥的了解逐漸深入，我進(jìn)一步體會到孤獨癥是生理性障礙，并非大眾理解的是由于家長撫養(yǎng)不當(dāng)、關(guān)愛不夠所造成的心理創(chuàng)傷。它是先天性的。

我硬著頭皮跟公司說明了家里的情況，爭取到了準(zhǔn)點下班的“優(yōu)待”。白天，我拼命工作來讓自己無暇多想，晚上回到家，還要投入飽滿的熱情。

我把所有的精力用到團(tuán)團(tuán)的干預(yù)與教育上，硬生生把自己從職場打工人，開發(fā)成了十八般武藝樣樣均沾的“全能媽媽”。上班和同事們拼桌吃飯時，他們總眉飛色舞地討論起孩子的話題，我永遠(yuǎn)沉默著，只顧低頭扒飯，偶爾“嗯啊”敷衍兩聲。

有時候想減輕壓力，刷刷手機視頻，看到有人拿“自閉”“智障”之類的詞調(diào)侃取樂，還是會下意識應(yīng)激，像一只刺猬，豎起全身的刺。

無論是互聯(lián)網(wǎng)上還是現(xiàn)實生活中，身為一個疑似孤獨癥孩子的家長，在夾縫中尋找喘息的機會，成了一種奢侈。

為了寬慰家里人，我編了一個塞翁失馬的故事。

“就當(dāng)是上天給咱家換了個劇本，平行時空里，團(tuán)團(tuán)太優(yōu)秀，誤入歧途了，我發(fā)愿讓他重來，不求拔尖，只求安穩(wěn)，上天應(yīng)了，代價就是讓他慢點長大?！蔽覐婎仛g笑道，“這樣不挺好嗎？不用考名校，不用當(dāng)精英，能平平凡凡過一生，就算功德圓滿了?！?/span>

與浪漫絕緣的理科男丈夫，竟被我哄得紅了眼眶。

我把雙方所有的血親一一過篩，想找到遺傳的根源，最終無據(jù)可查。既慶幸沒人背鍋，又遺憾沒找對“解題方向”。

我自認(rèn)學(xué)習(xí)能力還是挺強的，為了讓團(tuán)團(tuán)的康復(fù)盡快步入正軌，我一頭扎進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)的海洋中尋找解決方法。關(guān)于孤獨癥這個圈子的水深火熱，初見端倪。

在網(wǎng)上有很多明星寶爸、寶媽。他們開班授課，分享自家孩子孤獨癥的干預(yù)經(jīng)歷和干預(yù)方法，我雖然心里有些疑慮，但是一個母親能拿自己的孤獨癥孩子打廣告，做宣傳，多少還是會讓人信上幾分。

我思索再三，還是加了其中一個寶媽博主的客服微信，她給我發(fā)來鏈接，是一個針對孤獨癥孩子家庭干預(yù)的線上課程，3980元。她說我已經(jīng)錯過了開班儀式，有可能跟不上進(jìn)度。我火急火燎地報了名。至于進(jìn)度問題，我說不用擔(dān)心，我在學(xué)習(xí)方面還算有點天賦。

我仔細(xì)研究了一下，這個家長培訓(xùn)班分兩個部分：第一，線上錄播課，不限制時間；第二，配套班課，3個月周期，會有實操視頻、直播和群內(nèi)指導(dǎo)。

我好像回到了高考備戰(zhàn)期，每天上班摸魚看錄播，下班帶娃實操，睡前復(fù)盤筆記。

因為兒童腦部發(fā)育的關(guān)鍵期就那么幾年，他還不到2歲，處于黃金年齡。時間很寶貴，我要窮盡一切可能，去提高他未來的下限。

第一次上課，線上課的主講老師聲音高亢，性格開朗：

“我們采用的是DTT回合式操作教學(xué)法，包括指令、輔助、反應(yīng)、強化、停頓5個要素，”她聲情并茂，教我們花式夸人小技巧，“結(jié)合真實場景，要有具體的細(xì)節(jié)，動作語氣要夸張，像這樣：小眼睛看過來，真棒！小手放兩邊，真厲害！謝謝你幫我提東西，真能干！”

她的搭檔柔聲細(xì)語，負(fù)責(zé)課后作業(yè)點評，更多的是坐在旁邊，微笑和補充。

晚上睡覺的時候，我夢見自己坐在高考考場，拿到卷子那一刻，兩眼一黑，哭得撕心裂肺：“這題超綱了，我沒準(zhǔn)備呀！”隨后被孩子的哭聲吵醒，才發(fā)現(xiàn)自己在聽課的時候睡著了。

家長培訓(xùn)班里清一色是女性，媽媽居多，偶爾有幾個奶奶或者外婆。她們來自五湖四海，從事各行各業(yè)，家庭境況迥異，唯一相同的就是我們的孩子都是孤獨癥或者是像團(tuán)團(tuán)這樣高度疑似的孤獨癥，因為孤獨癥也被稱為“自閉癥”，這個群體被簡稱為“閉圈”。

“閉圈”中有一個人帶娃、做生意，還能抽空跳舞的辣媽；有為了孩子放棄晉升機會的高中老師；有靠著殘聯(lián)補助過日子的家庭主婦。

我把我老公拉進(jìn)群，說爸爸不能缺席，但不用他開口。他一開口我總覺得別扭，有種誤入盤絲洞的錯覺。

媽媽們喜歡曬娃果然是刻在DNA里的，不僅在“娃的進(jìn)步幅度”﹑“干預(yù)手法熟練度”上比學(xué)趕超，進(jìn)而在繪畫、英語等興趣賽道上樂此不疲。只能說，不愧是一生要強的中國女人，無論身陷何種境地，總能找到信念支撐。

不過，這種“其樂融融”并非一成不變，有一次，互助群里有人跟主講老師嗆聲，大意是說她傳播焦慮。

“把人訓(xùn)練成機器，還嫌造的孽不夠嗎？”

“用零食當(dāng)強化物，給孩子下指令，跟馴狗有什么區(qū)別！”

她口中的造孽，指的就是生了一個孤獨癥的孩子。這樣想的人很多，他們覺得是自己“上輩子作孽了，所以這輩子生這樣的孩子，還要瞎折騰，讓人不得安生”。我看了心痛，孩子被局外人說“基因不好”已經(jīng)很讓人難受了，被“自家人”說“前世造孽、今生禍根”，更讓人心寒。

老師沒有爭執(zhí)，只是平靜地回復(fù)，說自己的方法是經(jīng)過循環(huán)論證的，是可靠的。

最后，這場論戰(zhàn)以那位家長的退群不了了之。是非難斷，“籠養(yǎng)”還是“散養(yǎng)”，都各有立場。

我國孤獨癥工作起步很晚，1982年中國首次報道孤獨癥，20世紀(jì)末全國能夠診斷孤獨癥的醫(yī)生仍不超過10個，盡管到如今，孤獨癥的診斷已從北上廣深擴展到地市級醫(yī)院，但專業(yè)診斷醫(yī)生依然稀缺，尤其在中西部和基層地區(qū)，多數(shù)患兒在3–4歲才獲得診斷，而那時已經(jīng)錯過了0-3歲的最佳干預(yù)期。面對這樣的現(xiàn)狀，家長都是摸著石頭過河，八仙過海各顯神通，能把孩子干預(yù)好的就是好方法。

2024年12月，我?guī)F(tuán)團(tuán)去復(fù)診，還是同樣的量表，測試、詢問、評估。他仍然喜歡井蓋、空調(diào)外機、電梯這類東西，熱衷于研究玩具車的輪子，翻水表蓋，盯著旋轉(zhuǎn)的風(fēng)扇。但當(dāng)我伏在地上學(xué)狗爬時，他被逗得咯咯笑，說明他是會關(guān)注人的。

醫(yī)生的評估結(jié)果依然是疑似，無法確診，待觀察。他說目前也沒有什么好辦法，只能建議我們從改善孩子帶養(yǎng)方式和提供豐富的語言刺激環(huán)境入手試試看。

這句話點醒了我。

大多數(shù)孤獨癥患者是有說話的生物基礎(chǔ)的，只是與人的溝通出了問題，即便知道聽，也聽得懂，依然可能出現(xiàn)不知道什么時候該說、對誰說、說什么、怎么說等不同問題。所以他只要能開口說話，我們就有機會根據(jù)他說話的內(nèi)容，判斷他到底是孤獨癥，還是單純的發(fā)育遲緩。

日子一天天過，當(dāng)別人家的小孩已經(jīng)會奶聲奶氣說“拜拜”，團(tuán)團(tuán)還停留在呼名不應(yīng)的階段。團(tuán)團(tuán)的爺爺起了攀比心，在旁邊不停地喊他，想讓他學(xué)著說拜拜。結(jié)果可想而知。團(tuán)團(tuán)像是進(jìn)入一個什么儀式當(dāng)中，在草地上不停地瘋跑和轉(zhuǎn)圈。

爺爺很沮喪，畢竟他這么熱情，孩子卻像在一個無形的玻璃罩子里面一樣，對外部世界充耳不聞。

他爺爺看著在草地上一圈一圈瘋跑的娃，突然湊過來問：“他以后……能結(jié)婚嗎？”

“越早干預(yù)，希望越大。”

我們的安慰反而證實了他的擔(dān)憂。爺爺沒說什么，轉(zhuǎn)頭去點了一支煙。老人家可以搭把手做做飯、看著娃，面對高強度的干預(yù)計劃，他們實在有心無力。

為了尋找更強的干預(yù)手段，我把目光投向了市面上的康復(fù)機構(gòu)。

孤獨癥的康復(fù)是場曠日持久的戰(zhàn)爭，一旦確診，按照科學(xué)的做法，每周需要25至40個小時的密集干預(yù)，堅持2到3年，多數(shù)能有明顯改善，對于基礎(chǔ)能力弱的，則需要終身查漏補缺。大多數(shù)機構(gòu)，其實是幫助透不過氣來的家長起到一個暫時過渡的作用。如果將全部希望寄托在機構(gòu)老師身上，所花費用從十幾萬到上百萬，遠(yuǎn)超普通家庭的經(jīng)濟承受范圍。

深入探查后，我才發(fā)現(xiàn)我前腳剛從家長培訓(xùn)圈上岸，后腳又跌進(jìn)更加魚龍混雜的新圈子。

一開始，我?guī)е鴪F(tuán)團(tuán)在醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)，選擇到醫(yī)院進(jìn)行干預(yù)治療的家長帶領(lǐng)孤獨癥的孩子到社保所屬城市的三甲醫(yī)院接受康復(fù)訓(xùn)練，可以按照規(guī)定享受一定的醫(yī)保報銷。我們的干預(yù)課是從區(qū)醫(yī)院正式開始的。醫(yī)院以一名老師對多名學(xué)生的集體課為主要形式，同時也安排了幾節(jié)一對一的個訓(xùn)課。但是團(tuán)團(tuán)很排斥，不愿意進(jìn)個訓(xùn)室，一節(jié)課從頭哭到尾。老師花了兩周的時間，才幫他克服對陌生環(huán)境的不適應(yīng)。

有一次上課時，老師用音響放兒歌，讓大家跟著比動作，一群比團(tuán)團(tuán)大得多的特殊孩子在教室尖叫哭鬧，老師沒辦法制止。上課的時候，一個孩子把另外一個孩子挖傷了，引發(fā)兩位家長吵架，差點打起來，老師又去勸家長，場面一度混亂。團(tuán)團(tuán)愣在原地，被他外婆趕忙帶了出來。

由于場地?fù)頂D且人員混雜，我們結(jié)束了這里的課程，開始尋求新的手段，也就是康復(fù)機構(gòu)干預(yù)。康復(fù)機構(gòu)從師資和康復(fù)強度上講都優(yōu)于醫(yī)院康復(fù)。

我首先了解了殘聯(lián)定點的康復(fù)機構(gòu)，這類機構(gòu)由于補貼，費用會低于私立的連鎖康復(fù)機構(gòu)，一個月僅需自費3500元左右。團(tuán)團(tuán)如果想要接受這種干預(yù)，需要提供殘疾證明。

我們不想孩子被打上“殘障人士”的標(biāo)簽，繼而開始考慮民辦的連鎖康復(fù)機構(gòu)。市面上的特殊教育康復(fù)機構(gòu)收費，往往按照老師星級從200到大幾百甚至每節(jié)課上千元不等，這些機構(gòu)的個性化更強，各家機構(gòu)擅長的特色課程也不盡相同，家長月均消費2萬到3萬的大有人在，甚至月花大幾萬上十萬的家長也有。

經(jīng)過多方打聽，我聯(lián)系了一家連鎖康復(fù)機構(gòu)，一節(jié)課238元，根據(jù)報課次數(shù)有一定的折扣，一次性購買數(shù)月的課程，核算下來一節(jié)課是188元。謹(jǐn)慎起見，我先購買了一次線下體驗課。我?guī)е鴪F(tuán)團(tuán)去教室上課，課程結(jié)束后，機構(gòu)給我發(fā)來當(dāng)天的教學(xué)視頻。

房間很小，環(huán)境很壓抑，視頻里的老師一身班味，孩子全程無精打采，興致缺缺。當(dāng)天晚上，我給老師打去電話，交流孩子的表現(xiàn)。老師用公事公辦的語氣告訴我，通過課堂表現(xiàn)判斷，團(tuán)團(tuán)欠缺客體恒常性判斷。

客體恒常性這個概念，是指幼兒理解“物體即使看不見、聽不見或摸不到，也依然存在”的能力，在幼兒8-12個月的時候出現(xiàn)。比如正常的孩子可以理解躲貓貓是個游戲，反之則會認(rèn)為大人消失了，孩子會哇哇大哭。

盡管對方使用了一連串的專業(yè)術(shù)語，但我并沒有被說服：“您跟孩子只相處了不到一個小時，這個判斷未必準(zhǔn)確?！备螞r，之前在區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生已經(jīng)明確我家孩子是具備物體恒存性概念的。但機構(gòu)老師用一句“譜系的孩子就是這樣”堵住了我的嘴。

我強壓著語氣告訴他，醫(yī)院并沒有給孩子確診，憑什么就說他是譜系了。被我說破后，這位老師語氣有些強硬，他覺得如果我的孩子沒問題，那么為什么還要帶他來上課？

我意識到這個機構(gòu)的老師非常不專業(yè)，沒再跟他多說，憤怒地掛斷了電話。

經(jīng)過多番對比和試課，我們最終為團(tuán)團(tuán)找到了一家合適的機構(gòu)，折后的費用差不多200元一節(jié)課，每周六節(jié)，都是一對一特訓(xùn)課。

這家機構(gòu)干預(yù)效果好，老師也專業(yè)。團(tuán)團(tuán)在這家機構(gòu)學(xué)習(xí)期間，語言能力和認(rèn)知水平都有了很大進(jìn)步。

這讓幾個月以來大海撈針般尋找機構(gòu)的我終于得到了休憩與喘息的機會。我的心神早已被消耗殆盡了，即使是短暫的休息也如同甘霖。

可惜的是，老師的時間與我們上課的時間時常有沖突，有時候團(tuán)團(tuán)無法按時接受干預(yù)，對康復(fù)進(jìn)度會有影響，考慮再三，我們再次輾轉(zhuǎn)選擇了一家新的機構(gòu)。

轉(zhuǎn)機構(gòu)之前，這家機構(gòu)的老師給了我們一個寶貴的建議，他說我們應(yīng)該把重心放在感覺統(tǒng)合訓(xùn)練上，而不是一直死磕語言學(xué)習(xí)。我們由此對團(tuán)團(tuán)的后續(xù)治療思路有了新的方向。根據(jù)之前學(xué)習(xí)階段所獲取的知識，我知道專業(yè)的感統(tǒng)訓(xùn)練，是可以作為運動短板的增強工具的。

這段時間，我關(guān)注到一位在國外生活的博主，他的兩個兒子都在兩歲時確診孤獨癥，經(jīng)過多年的高強度強制性專注訓(xùn)練（如滑輪、平衡木、游泳這類不得不保持專注狀態(tài)的運動），孩子已經(jīng)正常進(jìn)入學(xué)校上學(xué)，他本人在網(wǎng)上從事特殊孩子康復(fù)的公益活動。我后來讀到《運動改變大腦》一書，其中也提及身體是服務(wù)各項能力的物質(zhì)基礎(chǔ)。

我們減少了團(tuán)團(tuán)的語言訓(xùn)練，大幅度在戶外運動上發(fā)力。其實這正是孤獨癥干預(yù)的最佳方式之一，在居家干預(yù)基礎(chǔ)上，加上部分干預(yù)外包，互相補充，既高效又能保障大人良好地調(diào)整休息時間，有利于持久作戰(zhàn)。最終，我們把團(tuán)團(tuán)的上課頻率固定在一周兩節(jié)課，把干預(yù)融入日常生活。

在治療過程中，我走過很多彎路，有時候是沒找對方法，有時候是因為病急亂投醫(yī)。

有段時間，由于發(fā)育遲緩帶來的影響，團(tuán)團(tuán)的情緒問題很突出，一生氣就躺地上、咬玩具、撞頭，半夜驚醒更是常態(tài)。這時，一篇腸道菌群移植的報道啟發(fā)了我，在焦慮心態(tài)的驅(qū)動下，我迷上了“特效藥”，決定另辟蹊徑。

我在社交平臺上翻到有人介紹腦腸軸理論，講腸道菌群和神經(jīng)遞質(zhì)如何影響大腦健康。我點進(jìn)去跳轉(zhuǎn)鏈接，添加了所謂的“營養(yǎng)師”，他告訴我可以通過采樣口腔黏液和糞便，檢測腸道菌群和葉酸水平。

營養(yǎng)師知道了團(tuán)團(tuán)現(xiàn)在只有1歲7個月，安慰我說，現(xiàn)在很多孩子都是假性孤獨癥，根源其實是腸道問題。但如果現(xiàn)在還不重視的話，假的可能變成真的。

根據(jù)團(tuán)團(tuán)的情況，他給我推薦了兩款產(chǎn)品，一款益生菌，一款膳食纖維，說是輔助消化，促進(jìn)益生菌生長，隨餐食用。

我二話不說，下單、采樣、送檢、買補劑，前前后后折騰了一個月，花了不少錢。他提出電話溝通，為我逐一解讀報告里的問題指標(biāo)，不過最近檔期很滿，需要預(yù)約時間。

我這時有些疑惑，店鋪主頁的產(chǎn)品銷量都不過百，哪里有這么多報告需要解讀？

拿到產(chǎn)品之后，我和商家又因為服藥方式產(chǎn)生了沖突。

商家讓我們每天吃十滴，可是產(chǎn)品包裝上寫的是每日五滴。我向商家發(fā)出質(zhì)疑，對方只回答我，讓我按照十滴吃就行，我家孩子吃五滴不夠。當(dāng)我問及依據(jù)時，他含糊其詞，面對回答不了的問題，一律用“益生菌是調(diào)節(jié)腸道的”結(jié)束對話。

團(tuán)團(tuán)吃了一段時間益生菌，收效甚微。直到我發(fā)現(xiàn)，他賣給我的是還有三個月過期的臨期產(chǎn)品。我找對方理論，商家自知理虧，沒有過多解釋，火速通過了我的退款申請。

過段時間再點進(jìn)去一看，兩款商品都已經(jīng)下架了。

事后想想，那就是一篇保健品的軟廣，可當(dāng)時中了邪一樣，竟信了所謂“假性孤獨”這種說法。

回想一下，當(dāng)時接觸到的“假性孤獨癥可以扭轉(zhuǎn)”這個設(shè)想，讓我像沙漠中的旅人渴望一滴水那樣，緊緊抓住不愿松開。因而，在我已經(jīng)意識到可能被騙后，我依然不死心，跑去問了團(tuán)團(tuán)的醫(yī)生，確認(rèn)下這種補劑沒有副作用，如果沒有，我們再試試別家店的產(chǎn)品。醫(yī)生看著我期待的眼神，滿臉無奈，像勸說一個迷途的浪子：“你說的腦腸軸，還停留在研究階段，跟孤獨癥更沒有明確關(guān)聯(lián)，別信網(wǎng)上的說法?！?/span>

這個結(jié)論直接打破了我那段時間所做的一場美夢。我必須承認(rèn)，對于孤獨癥，普通家庭能做的其實很有限。無非是一邊干預(yù)，一邊祈求上天憐憫和人類醫(yī)學(xué)的進(jìn)步。

走在回家的路上，我默默想著，或許是大腦的神經(jīng)結(jié)構(gòu)太過復(fù)雜，失之毫厘，差之千里，所以孤獨癥特效藥出現(xiàn)的日子看起來依舊遙遙無期。我開始理解“閉圈”里盛行的祈福、偏方、偽科學(xué)，正所謂，未到窮途末路，不念阿彌陀佛。

那天，我拖著疲憊的身體回到家，倒頭就把自己埋進(jìn)沙發(fā)。團(tuán)團(tuán)趴在地上撥弄玩具車輪，輪子空轉(zhuǎn)著，配著電視的背景音，讓人出神。電視里在播放《魔戒》，園丁山姆正在說話。

“有時你不想知道故事最后的結(jié)局，因為哪有快樂的結(jié)局呀，這么多不幸的事發(fā)生了，這個世界怎么可能回到它曾經(jīng)的樣子。但在最后，這些不幸只是過眼云煙而已……他們保持前行，因為他們心懷信念?！?/span>

“那我們的信念是什么？”佛羅多問。

“佛羅多先生，這個世界上有些美好，值得我們?yōu)榇藨?zhàn)斗到底?！鄙侥反?。

我想起了逐日的夸父和推巨石的西西弗斯，再也忍不住，開始崩潰大哭，成人世界里的英雄敘事，向來如此沉重嗎？

團(tuán)團(tuán)1歲8個月時，我照鏡子看到自己的白頭發(fā)一撮撮地往外冒，突然后背發(fā)涼，打了個哆嗦：要是我先垮了，誰來托團(tuán)團(tuán)的未來？

我開始思考，用個人的綿薄之力去對抗基因定下的鐵律，是不是有點像螞蟻撼樹？但如果不這樣做，我又能做什么呢？就在這時，我機緣巧合得到一位特教學(xué)校創(chuàng)辦人的指導(dǎo)。

她說我家孩子有些地方確實落后了，但整體反應(yīng)一定程度上是符合正常孩子的行為的，這和醫(yī)院給團(tuán)團(tuán)下的診斷一致，只是高度疑似。

我在她的視頻號上看到她分享的內(nèi)容。她的孤獨癥兒子現(xiàn)在可以當(dāng)眾演講，可以指導(dǎo)家長開展干預(yù)，可以獨立生活。他讀大專，考會計證書，很了不起。但是，即使是這樣成功干預(yù)的孩子，還是能從他身上看出孤獨癥特有的刻板行為的影子，視頻里，年少時的他頻繁出現(xiàn)怪異的肢體動作。

我想，算了，盡力而為，順其自然吧。團(tuán)團(tuán)想研究井蓋，我就蹲在地上陪他看井蓋的花紋；他喜歡反復(fù)開燈關(guān)燈，我就陪他數(shù)開關(guān)的次數(shù)；他盯著風(fēng)扇轉(zhuǎn)，我就陪著他一起看，跟他講風(fēng)扇為什么會轉(zhuǎn)。

我不再執(zhí)著于“治愈”，不再逼他“達(dá)標(biāo)”，只想讓他好好享受屬于他的童年。當(dāng)我下定決心，放下執(zhí)念，事情卻峰回路轉(zhuǎn)。

“寶寶，這是鞋子?！庇幸淮?，我滑稽的表情吸引了他的注意，他看向我，飄忽的眼神突然有了焦點。我像個緊盯目標(biāo)的偵探，連呼吸都放輕了：“寶寶，鞋子在哪里？”

一開始他有些愣神，隨即又像往常一樣，移開視線假裝沒聽見。我沒像以前一樣急著糾正，也沒泄氣，就安安靜靜地看著他，等著他。

幾秒鐘，像一個世紀(jì)那么長。

他像是終于弄懂了這個世界的游戲規(guī)則，試探性指了指鞋子的方向。

“對了！”我心跳加速，像抓住救命的稻草，眼淚差點沖出來。

此后，就像打開了某個塵封已久的開關(guān)，孩子的一切開始加速追趕上來，各種技能快速補齊。

他開始不再關(guān)注井蓋、開關(guān)、風(fēng)扇這類東西，有了更廣泛的愛好。他逐漸聽得懂我讓他拿紙擦嘴、找垃圾桶、扔垃圾的多步指令，這讓我確認(rèn)，他的理解能力沒有問題。不久，他可以模仿大人跳舞，學(xué)會了辨識顏色，找相同，會玩切水果過家家，假裝吃東西。隨著練習(xí)擰瓶蓋、剝雞蛋、穿串珠、涂涂畫畫，他的手一天比一天靈活。

他可能就是比別的孩子啟動得慢了一點，但是一旦啟動發(fā)育，并不落后。我開始堅信，他就是正常孩子。

六個月后，我們照例去做評估，此時距離他第一次去醫(yī)院就診已經(jīng)過去了近一年。我排隊時看到一個媽媽帶著孩子，坐在市兒童醫(yī)院神內(nèi)科門診外的長廊上，正手忙腳亂地給娃穿尿不濕?？粗鴿M地狼藉的樣子，應(yīng)該是孩子拉在褲子上了。

那孩子大約七八歲，正是好動的年紀(jì)，他媽媽攔不住，只能由著他在過道上跑來跑去。我之前好不容易壓下去的恐懼，又翻江倒海一樣涌了上來。

事實上，孤獨癥這樣的發(fā)育障礙，識別度其實挺高。雖然具體什么原因引起，或者精準(zhǔn)類型、未來走向，確實復(fù)雜并存在很大變化，但是僅從識別上講，即便是能力很好的孤獨癥孩子也不是那么模糊困難。

我那時候其實可以粗略地識別孤獨癥孩子，但漏診比誤診的后果要嚴(yán)重得多，誤診后采用的一些行為療法對正常孩子的成長沒有影響，漏診就可能錯失關(guān)鍵干預(yù)期，我不敢賭。

“來吧?！贬t(yī)生的話將我拉回現(xiàn)實。

來吧，準(zhǔn)備迎接屬于我們的大考！

醫(yī)生示意我兒子過去，問他要不要玩桌上的小恐龍。玩了一會兒，我兒子突然抬起頭，清清楚楚地說：“我的手弄臟了。”

“那該怎么辦呢？”醫(yī)生笑著說。

“要洗手。”娃答得干脆利落。

“我們?nèi)ハ词趾貌缓?？?/span>

我兒子點點頭，牽著醫(yī)生往水龍頭的方向走。

“我們用什么洗手呢？”

“用肥皂洗手?！?/span>

一整套對話下來，像所有這個年紀(jì)的小朋友一樣，有來有回，流暢自然。我站在旁邊，手都在抖。

評估結(jié)束后，醫(yī)生平靜地說：“沒有問題，可以排除器質(zhì)性病變。”

“確定不是孤獨癥嗎？”我再三確認(rèn)。

“目前看來，應(yīng)該不是?！?/span>

我攥緊指節(jié)，極力保持克制，怕大喜過望，老天反手給我一個巴掌。

最后的發(fā)育檢查表顯示，除了運動能力稍微落后（還好，不到遲緩的標(biāo)準(zhǔn)），其余指標(biāo)均是正常，且語言能力超同齡水平。

我走出醫(yī)院，像高考結(jié)束后撕爛一摞摞試卷的學(xué)生，卸載了家培班的聽課軟件，扔掉密密麻麻的干預(yù)計劃表，屏蔽了群消息。

“畢業(yè)快樂！”這句話在心里盤了千百遍，終于在那天落了地。

其實我們是很幸運的那批人，很早就發(fā)現(xiàn)了風(fēng)險的苗頭，也有能力采取一定的干預(yù)措施。

而很多孤獨癥孩子是被放棄了的，可能耽于生存、沒有精力、沒有經(jīng)濟條件、沒有學(xué)習(xí)能力、沒有資源，他們長大后缺乏基本的生活自理能力，甚至需要終身被照顧……

我向來謹(jǐn)小慎微，卻抵不住命運的輕描淡寫。我常常想，要是當(dāng)時硬扛著不吃藥，團(tuán)團(tuán)是不是就不會比同齡人慢半拍。我心里總是有點后怕，這件事像一根拔不出的倒刺，讓人感到心里發(fā)毛。直到最近，團(tuán)團(tuán)喜歡上了龜兔賽跑的故事。

“兔子天生跑得快，烏龜卻慢吞吞的，”我問他，“你是兔子還是烏龜呀？”

“烏龜?！?/span>

我逗他：“可是你屬兔子呀。”

“不是的，”他鄭重其事地說，“我是烏龜?！?/span>

“為什么呀？”

“因為，兔子太驕傲了?！?/span>

我突然想起自己講過的那個關(guān)于塞翁失馬的故事。原來如此，這個世界從來沒有完美過。但無論快慢、輸贏，我們都會達(dá)到同一個終點，這算不算另一種形式的圓滿呢？

編輯丨三三    實習(xí)丨蘇暢

雪國

一個反完美主義者

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