2022年初，一場體檢將我拖入了與腎病的長久戰(zhàn)爭。高血壓、高尿酸、高血脂三軍壓境，血肌酐在臨界線徘徊。直到2023年，尿蛋白+號才讓我猛然驚醒——這不是簡單的高血壓！2024年，腎穿刺顯示： 增生硬化型IgA腎病，Lee-IV級，牛津分型M1E0S1T0C0。那 一刻我知道，這將是一場持久戰(zhàn)。

今天，我想把自己使用靶向新藥“耐賦康”十一個月的真實經(jīng)歷完整分享出來——包括最初的忐忑、第一個月的失望、第二個月的轉(zhuǎn)機(jī)、缺貨的焦慮、減量的反彈，以及最終蛋白尿回歸正常值的喜悅。希望能給同樣在抗“腎”路上的戰(zhàn)友們一點真實的參考。

患病經(jīng)歷：從迷霧重重到一紙判決

2022年： 體檢發(fā)現(xiàn)高血壓、 高尿酸、高血脂，血肌酐97μmol/L在臨界線徘徊。當(dāng)時不以為意，以為吃降壓藥就能高枕無憂。

2023年： 尿常規(guī)里尿蛋白出現(xiàn)+號，尿白蛋白肌酐比420mg/g，血肌酐從96升高至116，我意識到問題沒那么簡單，從全科醫(yī)學(xué)轉(zhuǎn)診至腎內(nèi)科，開始規(guī)范治療。

2024年1-6月：我用了很多種藥——依那普利、非奈利酮、腎康寧、腎炎康復(fù)片、腎衰寧片、阿托伐他汀、非布司他輪番上陣，但尿蛋白控制得并不好。

后來我加用羥氯喹，尿蛋白稍降，肌酐卻在三個月內(nèi)從115μmol/L飆升至147μmol/L！

由于治療效果不好，我做了腎穿刺，結(jié)果顯示：增生硬化型IgA腎病，牛津分型為M1E0S1T0C0。

用藥歷程與指標(biāo)改善：十一個月的完整記錄

1

使用耐賦康前的基本情況

在吃耐賦康之前，我的用藥方案是：依那普利+恩格列凈+非奈利酮+雷公藤多苷片+阿托伐他汀+非布司他。

當(dāng)時的指標(biāo)：

血肌酐：124μmol/L

估算腎小球濾過率：56.8mL/min

24小時尿蛋白定量：526mg

尿隱血：2+，尿紅細(xì)胞：73個/μL

2

第1瓶耐賦康：失望與反思

2025年5月1日，我滿懷期待地開啟了耐賦康之旅。但腎友圈里的評論讓我內(nèi)心充滿不安——“前三個月尿蛋白可能翻倍”“肌酐會快速上升”……這些聲音像烏云遮蔽了我心中的希望。

果然，5月30日復(fù)查結(jié)果讓我心里一沉：

血肌酐：113μmol/L（較基線有下降）

24小時尿蛋白定量：1197mg（翻倍）

尿隱血：3+，尿紅細(xì)胞：270個/μL

此時用藥：耐賦康+依那普利+恩格列凈+阿托伐他汀+非布司他

我的分析：尿蛋白翻倍很可能是停用雷公藤所致（醫(yī)生讓我直接停掉，而非逐步減量）。與醫(yī)生溝通后，重新啟用雷公藤多苷片。

3

第2瓶耐賦康：轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)

重新加入雷公藤后，我開始看到希望，本次化驗指標(biāo)：

血肌酐：111μmol/L

24小時尿蛋白定量：756mg（較上月下降37%）

尿紅細(xì)胞：188個/μL（較上月下降）

治療方案調(diào)整： 將依那普利更換為氯沙坦鉀。

副作用記錄： 食欲明顯增加，但體重反而減輕；失眠問題日益嚴(yán)重；開始出現(xiàn)典型的“滿月臉”；手指偶爾抽筋。

4

第3瓶耐賦康與缺貨風(fēng)波

7月26日復(fù)查：

血肌酐：104μmol/L

24小時尿蛋白定量：422.5mg（較上月下降44%，較基線累計下降65%）

尿隱血：2+（較上月改善）

正當(dāng)我為指標(biāo)改善而欣喜時，耐賦康斷貨了。全市三甲醫(yī)院藥房“無貨”通告如雪片紛飛。

我被迫減量：從4粒/日→2粒/日→1粒/日。減量后的數(shù)據(jù)讓人揪心，減量2周：尿蛋白反彈至532.8mg，減量3周：尿蛋白485.8mg。

教訓(xùn)：減量至2粒/日可能不足以維持療效，需要足療程規(guī)范治療。

好消息：8月9日，主治醫(yī)師緊急通報“耐賦康到貨！”我搶到號、開出處方、取到藥——彈藥庫重啟！

8月30日復(fù)查（恢復(fù)足量20天后）：

血肌酐：98μmol/L（歷史新低?。?/p>

腎小球濾過率：75mL/min（顯著提升）

24小時尿蛋白定量：477.6mg

5

第4-5瓶耐賦康：僵持中的好消息

10月3日復(fù)查：

血肌酐：100μmol/L

24小時尿蛋白定量：477.6mg

最大好消息：尿隱血從2+轉(zhuǎn)為+-，尿紅細(xì)胞從98個/uL大幅降至38個/μL！

我用腎上線APP記錄的隱血變化↓

這說明耐賦康對抗腎臟炎癥的效果顯著！雖然尿蛋白還在僵持，但隱血這個困擾我多年的指標(biāo)終于看到了勝利的曙光。

6

第6-7瓶耐賦康：感染的反噬

11月8日復(fù)查：

血肌酐：113μmol/L

24小時尿蛋白定量：291.9mg（成功突破300mg大關(guān)?。?/strong>

然而，12月的一場感冒讓我遭遇了開戰(zhàn)以來最猛烈的反撲，尿蛋白一路飆升到847.35mg。

這是一次血的教訓(xùn)，也讓我深刻意識到，防感染就是保護(hù)腎臟。

7

第8-9瓶耐賦康及后續(xù)維持：收獲的季節(jié)

2026年1月3日，感染消退后復(fù)查： 尿蛋白回落至476mg。

2026年1月31日，9個月療程結(jié)束，復(fù)查指標(biāo)：

血肌酐：110μmol/L

24小時尿蛋白定量：173mg（降幅達(dá)67%）

2026年3月7日復(fù)查（減量維持期1個月）：24小時尿蛋白定量205.7mg，相比上次有小幅回升，醫(yī)生表示“穩(wěn)住就是勝利”。

2026年3月28日復(fù)查（減量維持期50天）：24小時尿蛋白定量137.70mg——首次回歸正常值范圍！

我用腎上線APP記錄的尿蛋白變化↓

拿到化驗單的那一刻，我反復(fù)看了三遍。從確診時的絕望，到治療過程中的煎熬，再到今天——這條路走了很久，但每一步都算數(shù)。

感受與心得

1

關(guān)于耐賦康的起效時間

我向腎上線健康教練咨詢過，他們表示：在保護(hù)腎功能方面通常需要3個月，降低尿蛋白一般要6個月才會起效。我的經(jīng)歷印證了這一點——前3個月尿蛋白波動（甚至翻倍），但從第4個月開始穩(wěn)步下降。

2

關(guān)于初期尿蛋白翻倍

很多腎友反饋用藥初期尿蛋白會翻倍。我的分析是：這可能不是因為耐賦康無效，而是因為開始使用耐賦康時停掉了之前的對癥藥物（比如我的雷公藤）。耐賦康是對因治療，需要3-6個月起效，初期不宜減少其他對癥用藥，大家還是要聽從醫(yī)生的建議。

3

關(guān)于服用方法的重要提醒

有腎友分享了一個非常關(guān)鍵但醫(yī)生未曾提及的細(xì)節(jié)：一定要先排便再服用耐賦康。因為它是緩釋膠囊，不僅要保證空腹，還要做到空腸。有人服用后五個小時整粒藥拉了出來——這個信息讓我大為震驚，也讓我在用藥過程中更加小心。

4

關(guān)于副作用

耐賦康不是沒有代價的，我經(jīng)歷了：滿月臉（減量后有所好轉(zhuǎn)）、痤瘡、嚴(yán)重失眠、食欲亢進(jìn)、手指偶爾抽筋。這些副作用是真實存在的，但為了治療IgA腎病，這些我是可以承受的。

5

關(guān)于“防感染”的鐵律

一次感冒讓我的尿蛋白從291mg反彈至847mg。這個數(shù)據(jù)是用血的教訓(xùn)換來的——對腎友而言，預(yù)防感染就是保護(hù)腎臟。我后來專門接種了四價流感疫苗和23價肺炎疫苗（滅活疫苗，經(jīng)醫(yī)生確認(rèn)安全）。

6

關(guān)于堅持與希望

從肌酐最高147μmol/L到恢復(fù)正常，從尿蛋白1197mg回歸137.70mg，我比任何人都清楚：這是我定期隨訪、遵醫(yī)囑規(guī)范用藥的結(jié)果。

后記

腎病是一場持久戰(zhàn)， 我的故事還在繼續(xù)。

從2025年5月到2026年4月，整整11個月的耐賦康治療，讓我從一個尿蛋白1197mg、腎功能持續(xù)惡化的嚴(yán)重患者，走到了今天蛋白尿回歸正常值、腎功能好轉(zhuǎn)的穩(wěn)定狀態(tài)。

目前我的用藥方案是：耐賦康+非奈利酮+達(dá)格列凈+氯沙坦鉀+貝尼地平+比索洛爾。

希望我的真實記錄——包括那些波折、焦慮、反彈和最終的好轉(zhuǎn)——能給同樣在這條路上的你一點力量。

穩(wěn)住，我們能贏！

腎上線

感謝作者“戰(zhàn)腎IgA ”的分享，詳細(xì)記錄了耐賦康的治療過程，盡管初期降尿蛋白效果不明顯，還出現(xiàn)了一些副作用，但仍保持良好的心態(tài)，堅持規(guī)范用藥、定期復(fù)查，憑借著高度的自我管理能力，目前 各項指標(biāo)都恢復(fù)得很好，繼續(xù)加油啊！

希望他的故事能給迷茫中的腎友帶來信心和鼓勵，如果你想與作者或者其他腎友交流，歡迎來腎上線-腎友圈↓

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